La buena noticia del mes: El Parlamento aprueba la ley ELA
El escritor Martín Caparrós ha hecho público recientemente que padece ELA. Foto: Casa de América / CC:
El 10 de octubre, el Congreso de Diputados en pleno se disculpó ante la ciudadanía representada por las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) por tardar tres años en sacar una ley cuyo fin es reconocerles el derecho a una atención digna hasta el fin de sus días, sin que ello suponga arruinar a sus familiares o pedir la eutanasia ante la imposibilidad de poder ser atendidos. Es nuestra buena noticia, ‘la noticia que abraza’ del mes de octubre.
Cuando vieron que los 344 votos en verde confirmaban que la ley se aprobaba por unanimidad, en la tribuna de invitados, la sala constitucional, y los aledaños del Congreso estallaron las lágrimas, los abrazos y los vítores de alegría. Decenas de personas afectadas por esta enfermedad se habían trasladado hasta el hemiciclo, venciendo todas las limitaciones de movilidad, conscientes de que representaban no sólo a los más de 4.000 pacientes con este diagnóstico en España, sino a sus familiares y a quienes murieron por el camino. La esperanza de vida media se sitúa entre los 3 y 5 años. Sólo la tramitación de la ley ha tardado tres años. Las personas afectadas por este tipo de enfermedades neurodegenerativas lo que no tienen es tiempo. Para ellas, vivir es un acto de rebeldía o, como dijo en enero el senador Juan Ramón Amores, afectado por ELA: «Eso, señorías, tiene un nombre: cambiar el mundo. Si somos capaces de algo así, somos capaces de todo».
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta a las neuronas motoras, que son las células responsables de controlar los movimientos voluntarios de los músculos. A medida que avanza, las neuronas motoras se degeneran y mueren, lo que provoca una pérdida progresiva de la función muscular y, finalmente, la parálisis. Las funciones cognitivas permanecen intactas durante el proceso; por tanto, la persona afectada es consciente hasta el último momento de su gravedad.
Ese sí unánime en el Congreso (que 13 días después sería ratificado en el Senado también de forma unánime y sin enmiendas) hace visible el compromiso de quienes nunca han dejado de defender sus derechos, aunque sus cuerpos no respondan. Porque, como han recordado durante decenas de años en los medios, en la calle, en las redes sociales, en eventos sociales y ante la clase política, para estas personas y sus familiares rendirse nunca ha sido una opción.
Lo que esta jornada histórica hace evidente es el triunfo del movimiento asociativo de los más frágiles. Trasladarse hasta el Congreso, lograr que sus sillas de ruedas puedan recorrer sus salas y pasillos, recurrir a las grúas para alcanzar la tribuna, tomar la palabra con la voz quebrada, mostrar sus cuerpos vencidos es un acto de desobediencia, un esfuerzo con el que defienden una vida digna no sólo para sí y sus familiares, sino para todas las personas que cada año se incorporan a este duro camino y para quienes padecen otras enfermedades raras o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Quien necesite entender en qué consiste vivir no tiene más que abrir los oídos a sus testimonios. Entre los asistentes al pleno se encontraban el ex futbolista Juan Carlos Unzué, el senador socialista y alcalde de La Roda (Albacete) Juan Ramón Amores, Fernando Martín, presidente de ConELA, y otros rostros visibles de la ELA. Cada una de sus declaraciones es una reafirmación.
Unzué recordó: «Esto no es un partido de fútbol; esto no es una competición política, esta vez por suerte ganamos todos”. Y remarcó: “Siempre hoy es el mejor día». Junto a él, Martín, reconoció que ese momento “llega tarde para muchas personas, llega pronto para otras y llega a tiempo para otras». Amores confirmaba con su presencia su lema: “Hazlo como si ya no te jugaras nada. Hazlo como si fueras a morir mañana”. Esta estrofa pertenece a una canción de Leyva y forma parte del discurso con el que el senador arrancó el aplauso de todo el hemiciclo el pasado 18 de enero por su forma de defender el cambio del artículo 49 de la Constitución. Desde entonces, la Carta Magna ha dejado de referirse a las personas con discapacidad como “disminuidos”. En su defensa recordó: “A muchos les sorprendería saber de lo que somos capaces. Incluso de promover, desde la sociedad civil, la primera reforma constitucional de contenido social de nuestra democracia. Y hacer que salga adelante».
Martín Caparrós y Marta Nebot
Sí. Es asombroso reconocer lo que somos capaces de hacer los seres humanos incluso en medio de la más absoluta fragilidad. ¿Cómo es que se nos olvida? En estos días, el escritor y reportero Martín Caparrós ha dado a conocer que padece esta enfermedad. Lo reconoce a raíz de la publicación de su autobiografía, Antes que Nada. La palabra ELA sólo aparece una vez, al final del libro. Cuesta nombrarla. Decirla en alto es, para él, amante de las letras, otro acto de rebeldía, de ahí que ni siquiera haya garabateado “eutanasia”. A él corresponde la frase “No quiero morirme antes de morirme”.
Al mismo tiempo, su pareja, Marta Nebot, le dedicaba una hermosa carta de amor (Salir del armario) en el diario Público. En ella admite que en un primer momento, cuando supieron que pertenecían “al selecto club de los ELAdos y sus parejas de hecho” quisieron guardar el secreto, porque “el nombre de su enfermedad” cambia “lo que ven los que te miran y no queríamos que nos mirasen distinto. Solo queríamos y queremos seguir haciendo lo que hacemos entre los vivos”. Es decir, ser vistas como personas vivas, no como víctimas de una enfermedad. Han pasado poco más de dos años desde que recibieron el diagnóstico y están aprendiendo a convivir con una enfermedad que ella define como “esa amalgama imposible de lucha y resignación, de pelea y entrega, de no pero sí, de sí pero no, de me matas pero pienso seguir vivo”. Han necesitado dos años para poder decir en alto que “hay que vivir fuerte haciendo ejercicio continuo de presente” y seguir con su plan: “Querernos como nosotros sabemos”.
Sentir el amor al lado ayuda. Pero con o sin él, uno se puede dejar morir o lo contrario. Las personas que han atravesado y siguen atravesando la enfermedad para conseguir una ley que reconozca el derecho a una vida digna han elegido lo segundo, incluso si han muerto por el camino.
Si alguien se pregunta qué es ese fulgor que llamamos vida y cómo es que se mantiene encendido, quizá sólo necesite asomarse al contenido de la ley e imaginar con el corazón. Por ejemplo, la ley garantiza poder optar al bono social por su condición de electro-dependientes. El Gobierno se ha comprometido a elaborar un estudio sobre posibles ayudas como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica, o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.
La ELA es una enfermedad que se vive principalmente en el hogar, que puede ser cárcel si no funciona el ascensor o una tumba si hay un apagón. Llega un momento en el que estas personas no pueden moverse, deglutir, comunicarse, respirar si no es asistido por un aparato. Un simple corte de luz puede ser mortal. Sin embargo, respiran.
Cada una de esas 4.000 personas tendrá una respuesta. La de Jorge Murillo, fundador y presidente de la asociación Juntos Venceremos ELA, es esta: «La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado». Mantiene la llama de amor viva gracias al respirador, el aspirador de secreciones y el asistente de tos.
Es evidente que no todo el mundo puede permitirse mantenerla encendida. De hecho, solo el 6% de los afectados puede pagar los tratamientos y terapias que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida y sintomatología.
Las asociaciones calculan que en una primera fase una persona con ELA necesita cubrir 35.000 euros de costes al año y en una fase avanzada, con pacientes con traqueotomía hecha, pueden llegar a necesitar hasta 114.000 euros. Lo ha recordado Amores en otras ocasiones: «Imagínate que para sacar una flema necesitas una máquina, porque en un minuto te mueres y si no hay nadie a tu lado cuando pulses la alarma te quedas en el sitio. Eso quiere decir que alguien tiene que estar a tu lado las 24 horas del día, incluso casi sin dormir. Esa es la cruda realidad. ¿Y qué familias se pueden permitir eso? O eres rico o eliges…».
Muchas de las personas que solicitan la eutanasia en España son enfermos de ELA y una de las grandes razones es porque no pueden permitirse los cuidados necesarios.
Y es precisamente hablando de dinero cuando en esta jornada histórica se produjo el único enfrentamiento (entre PP y PSOE). Esa es la verdadera fragilidad de las personas afectadas por enfermedades raras neurodegenerativas como la ELA: las rivalidades políticas.
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