¿Por dónde se empieza a detener la vida de una madre?

Todo lo que cuente aquí es nada. Y quizá ni debería escribir esto… Un par de años antes de morir, mi madre empezó a mostrar pequeñas lagunas de memoria. En nuestro país son tantas las personas –mayores y no tan mayores– afectadas por las innumerables versiones de la demencia que, sumadas ellas y quienes las cuidan, podríamos formar una cadena humana que rodeara nuestra geografía: cerca de 800.000 enfermos/as a día de hoy. Esa es la cifra. La oficial.

Hay días en que de pronto algo nos conecta con una parte de nosotros que en su momento quedó poco clara, aparcada quién sabe por qué o dónde, a la espera de que las coordenadas fueran más propicias. Hoy ha sido uno de esos días. En la radio, mientras hablaba en una entrevista de las cosas que despierta en nosotros el duelo, me he acordado de algo que, sin saberlo, tenía enterrado en la memoria. La imagen ha sido tan inesperada y tan vívida que durante unos segundos me he perdido en ella, olvidándome del directo y dejando las ondas en suspenso.

“Es mi madre”, he dicho no sé a quién, retomando mi discurso. “Perdón”.

La periodista, que había empezado a inquietarse, ha sonreído aliviada y ha retomado la entrevista. No mucho después, de camino a casa, he parado en una gasolinera. En la furgoneta que repostaba a mi lado, una señora mayor sentada en el asiento del copiloto me miraba con atención. Cuando nuestras miradas se han cruzado, ella ha sonreído y ha tocado con la punta del dedo el cristal de la ventanilla. Ha sido su sonrisa –de niña feliz y perdida en un mundo que no era este– y esa mirada de ojos confundidos y ausentes las que me han devuelto de golpe a lo que ahora os cuento.

Un par de años antes de morir, mi madre empezó a mostrar pequeñas lagunas de memoria. Eran despistes apenas perceptibles, olvidos muy pasajeros, frases repetidas, una orientación algo peor de la que ella ya tenía. Los despistes aparecían y desaparecían, a veces durante semanas: chispas de algo que apuntaba hacia un algo más que en un principio no supimos/quisimos detectar. Ahora, pasado el tiempo, entiendo que nos ocurrió lo que les ocurre a muchos miles de hijos ante una situación similar. “Mamá no se centra. No atina. Le cuesta. Hay que estar un poco más encima de ella”, nos decíamos, deseosos de que el despiste quedara solo en eso y de que su edad justificara la novedad. En un principio bromeábamos con ella, quitándole hierro a una sombra de duda que ninguno articulaba, pero los despistes fueron a más y, cuando no hubo ya forma de negarlos –de negárnoslos–, buscamos atención médica.

Neurólogo, pruebas, resonancia, tests de memoria… Bicicleta, cuchara, manzana.

“Principio de demencia vascular”, fue el diagnóstico. “Leve. Por ahora”, añadió el doctor, un hombre afable y paciente al que volveríamos a ver con frecuencia.

Demencia. Recorrido y evolución inciertas. Lo insondable.

Desde ese día, y hasta que mi madre murió, la demencia fue pasando de leve a moderada avanzando sin descanso como la carcoma en el mobiliario de su cerebro: las lagunas eran un poco más hondas, nuestro temor al futuro cada vez mayor. Empezamos a vivir en un nubarrón de temor, unidos hermanos y tía en la inexperiencia. No sabíamos por dónde empezar. ¿Por dónde se empieza a detener la vida de una madre para que las de todos los que la rodeamos no avancen solas, dejándola atrás?

Detener el tiempo, de eso se trataba. Que el tiempo fuera más lento que la desmemoria.

A partir de entonces, la cuenta atrás marcó nuestra relación, no solo con mi madre sino con todo lo que había de llegar. Fueron meses de prevenir, de adelantarnos a los posibles olvidos e intentar que ella no se diera cuenta de que lo suyo no era torpeza sino enfermedad. Y así nos convertimos en un equipo dedicado a ir por delante de nuestra madre, concentrados los cuatro en evitar que se diera cuenta de que ya no podía coger el tren sola porque no relacionaba el nombre de las paradas con su paisaje, intentando por todos los medios evitarle el dolor, engañar a la conciencia, alejar el daño.

Todo lo que cuente es nada. En nuestro país son tantas las personas –mayores y no tan mayores– afectadas por las innumerables versiones de la demencia que, sumadas ellas y quienes las cuidan, podríamos formar una cadena humana que rodeara nuestra geografía: cerca de 800.000 enfermos/as a día de hoy, esa es la cifra, la oficial.

Terrible.

Sí, pero, ¿dónde están? ¿Por qué no las vemos?

Están en residencias, en las casas de hijos, sobrinos, hermanos… Están, pero no están, porque no cuentan, no figuran en el mapa de lo que hay que ver a diario. Recuerdo que al principio –y si he de ser sincero, diría que hasta el final–, me costaba admitir la demencia de mi madre. No quería que eso fuera real. No podía ser, mi madre no, nosotros no. Utilizaba toda clase de expresiones, daba cuantos rodeos necesitara, evitaba la palabra como si al no nombrarla mi madre no estuviera condenada a ese final que todos temíamos. Lo que no se nombra no existe. Lo que no se ve, tampoco. En algún rincón del Alejandro hijo había una voz acusadora que me ensuciaba ante el mundo, como si la demencia de mi madre me manchara, como si tener a un demente en la familia fuera fallo mío.

Pero había algo peor. Mucho peor.

Hubo momentos en los que sentí que me avergonzaba de ella. Fueron momentos puntuales, es cierto, y siempre en público, episodios en los que la vi contestar lo que no tocaba, mostrar esa parte de niña rota que me dejaba en evidencia, a mí, al Alejandro supuestamente perfecto –el hijo perfecto, el escritor perfecto, ese hombre del que ella tan orgullosa estaba– que no era capaz de salvarla de sí misma. Hubo momentos en los que me invadió la vergüenza, es cierto –y ahora entiendo que también eso es experiencia compartida con muchos hijos que cuidan a sus mayores enfermos–, como si la demencia de una madre manchara nuestra respetabilidad y en el fondo fuera nuestra la culpa de su enfermedad.

La realidad es que vivir la demencia de mi madre en público podía conmigo. Veía en los ojos de la gente que la miraba que era así, que la enfermedad existía, que era real. Y eso me mataba.

Hoy, al ver la sonrisa perdida de la mujer en la ventanilla de la camioneta, he entendido que mi vergüenza no era tal. No era vergüenza, sino sufrimiento: una pena honda como la piedra en el agua de un pozo esa orfandad lenta, la despedida en vida. Los mayores que sufren alguna demencia, cuando están en público, nos muestran sin querer el grado real de desorientación que los tortura. La que enfermos y cuidadores recibimos del exterior no es una mirada cómplice sino ajena, como si los mayores que sufren demencias fueran contagiosos, o como si al reconocerlos en su fragilidad estuvieran abriendo las puertas de sus casas a una maldición. En su agotamiento, el cuidador siente que, apenado como está, no puede enfrentarse a ese rechazo silencioso de una sociedad empeñada en vivir refugiada en las cápsulas de felicidad inmediata estampadas en las tazas del desayuno, dando la espalda a esos 800.000 pares de ojos que solo piden que la luz que los ha guiado durante sus vidas no se aparte del todo de ellos, dejándolos a oscuras.

La demencia de mi madre me ha enseñado que no hay dolor más terrible que ver sufrir a quien quieres y no tener armas para salvarlo de lo que le espera, pero sobre todo me ha ayudado a entender que el cuidador sufre por dos, por quien enferma y por sí mismo, porque de pronto se da cuenta de que en ese último viaje al olvido está solo, es un lazarillo que camina por unas calles no aptas para quienes han olvidado cómo caminar por ellas.

Vergüenza, culpa, ganas de que todo acabe, ganas de que no acabe nunca… el/la cuidador/a es un mapa de emociones solapadas que desde fuera nadie ve y yo, habiendo estado ahí, en ese lado, os digo: nunca fallasteis si disteis compañía.

Los enfados, los berrinches, la desesperación con el enfermo, la vergüenza, la ira y todo aquello de lo que os arrepentís al llegar a casa después de un día de cuidados es la expresión de vuestro propio sufrimiento. No os culpéis por eso.

Ellos jamás lo harán.

La culpa nunca. Nunca más.

Sobre el autor

Alejandro Palomas

Novelista, traductor y poeta, ha recibido, entre otros, el Premio Nacional de Literatura Juvenil 2016 con Un hijo y el Premio Nadal 2018 con Un amor. Su obra ha sido traducida a más de 20 lenguas.

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