‘El viaje de Andrea’ para luchar contra el cáncer infantil
Hoy, 15 de febrero, se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil. Según cálculos de la Organización Mundial de la Salud, cada año padecen cáncer unos 400.000 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años. Como ocurre con otras enfermedades, la probabilidad de supervivencia en países con ingresos altos es mucho mayor que en países pobres. Las leucemias, cánceres cerebrales, linfomas y tumores sólidos como el neuroblastoma y los tumores de Wilms se llevan cada día a 400 peques en todo el mundo. “¡Una niña o niño cada tres minutos!”, exclama Alicia Puertas, que acaba de publicar la primera parte de ‘El viaje de Andrea’, que relata el viaje de su hija, diagnosticada con uno de esos cánceres, el neuroblastoma. Un libro que mezcla novela y ensayo dentro de una historia real con buen ritmo narrativo. El 23 de agosto de 2019 Andrea siguió con el viaje muy lejos de aquí, pero su madre decidió seguir con los pies en la tierra, cerca del resto de familias afectadas, relatar su experiencia y ayudar a que se investigue más y mejor en este campo.
En una de sus idas y venidas entre Béjar, ciudad de la provincia de Salamanca donde vive, y Barcelona, donde residía con su hija Andrea en una de las casas de acogida de familias de niños con cáncer y acudía con ella a las sesiones de quimioterapia en el hospital Sant Joan de Déu, Alicia se quedó a cenar y dormir en nuestra casa en Madrid. Soy amigo de su ex marido, padre de Andrea, Víctor Guijo, a quien conozco más. De ella sabía principalmente por las entradas en la página de Facebook sobre la evolución de la enfermedad de su hija, que me parecían clarividentes y muy bien narradas. Cuando en casa nos contó más pormenores de lo que había pasado y estaban pasando, y sobre todo, cómo lo contaba, le dije: “Alicia, tienes que escribir un libro sobre esta experiencia, siga como siga, acabe como acabe”. Y lo hizo. El pasado diciembre de 2022 ha publicado El viaje de Andrea I, que es también su viaje y el de muchas personas más, sobre todo personitas que sufren tipos de cáncer poco investigados y visibilizados.
“Uy, Javier, esas son las cifras oficiales. Entre las asociaciones y familias que nos movilizamos para que estos cánceres se investiguen y traten como es debido calculamos el doble, unas 400 muertes al año”. Alicia Puertas contesta así, con vehemencia, cuando empezamos a hablar en torno a la información y los datos de la Asociación Española contra el Cáncer y el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), que hablan de algo más de mil casos detectados de cánceres infantiles al año en España, entre los cuales, según datos de 2017, hay una supervivencia del 82,8%. Es decir, mueren unos 200 peques por este motivo.
“Piensa que hay recaídas y muertes posteriores a los cinco años de darles oficialmente como supervivientes, y esos no entran en las estadísticas; como tampoco entran todos los niños y las niñas que fallecen por la toxicidad derivada de los tratamientos súper invasivos de quimioterapia y radioterapia, se registran como muertes por un fallo multiorgánico”. En su libro (El viaje de Andrea I), en el perfil de Facebook del mismo nombre de la publicación y en su vida diaria, muy centrada en denunciar la escasa investigación e inversión en los diferentes tipos de cáncer infantil, Alicia habla con vehemencia y conocimiento del mal que se llevó a su hija, algo que aprenden a hacer y comparten también las miles de familias que tienen la desgracia de que a sus peques les diagnostiquen un cáncer infantil.
¿Cómo van las primeras presentaciones del libro?
Muy emocionantes. La primera la hice a finales de diciembre en Béjar, la ciudad en la que vivo con mi hijo Guillermo, en el Casino Obrero, y la segunda a principios de este año, en enero, en mi pueblo natal de Las Hurdes, Azabal. Lógicamente, también muy nerviosa, porque, aunque veas que me expreso con soltura y no paro en el cara a cara, en cuanto me ponen un micro o más de diez personas delante me tiembla todo, también la voz. Me bloqueo. Piensa que en mi pueblo se quedó pequeñísimo el salón de actos del Ayuntamiento, se desbordó, y con la familia elaborando y ofreciendo dulces, chocolate, decorando el salón… Fue maravilloso.
Todo esto también removerá cosas, sentimientos, momentos, que no sé si te apetece recordar…
No, todo lo contrario. He escrito el libro precisamente para que no se olvide, ni lo que pasamos y seguimos pasando nuestra familia ni lo que pasan a día de hoy miles de ellas. Yo no quiero que pare el viaje de Andrea, por ella y por el resto de niñas y niños, que se conozca, que se investiguen más los cánceres infantiles. Por eso me refuerza emocionalmente recibir mensajes de gente que no conocía hasta hoy y que gracias al libro, como ya ocurrió con la página de Facebook, me digan que les ha gustado, que han llorado, que me felicitan por lo que estoy haciendo, que siga adelante, que no lo deje.
En la presentación de Béjar ayudé a Alicia a soltarse ante el público. Establecimos un diálogo entre los dos, casi de espaldas a la gente que acudió a verla y quererla, entre las que estaban familiares y amistades. Y ahí volví a valorar su afán por difundir el problema del cáncer infantil más allá del caso de su hija.
Andrea también estaba en tu línea de ayuda mutua, lo vivía a diario en el hospital Sant Joan de Déu y en la casa de acogida. En el libro dice esta frase: “Bien, mamá, ve a por ese niño y tráelo”. ¿Qué quería decir?
Acababa de recibir la llamada angustiada desde Madrid de una mamá de un peque de dos años que había sufrido el mismo caso que Andrea: a su hijo le habían excluido del ensayo clínico europeo de cáncer por neuroblastoma y la única opción que les quedaba era el ensayo de una línea de investigación independiente a la europea con protocolo estadounidense, con un lugar único en el que se investiga en toda Europa, la clínica Sant Joan de Déu de Barcelona, en la que estaba Andrea. Me suplicaba que les ayudara, que también querían venir a Barcelona, pero el director del área científica de su hospital les denegaba la derivación.
Estos ensayos son la máxima esperanza para unas familias que buscamos desesperadamente una salida a esta lacra. No es justo que nos cierren esa puerta. Tras la llamada de esa familia, no sabía qué hacer, y por supuesto se me notaba y no pude ocultárselo a Andrea. Fue cuando me dijo con firmeza: “Bien, mamá, ve a por ese niño y tráelo”. Y fui a Madrid, hablé con la familia, pero, sobre todo, muy clarito con el director del área científica del hospital donde llevaban el caso del peque, y en unos días estaba en Barcelona.
Justo en esa parte del libro hablas de Richard Roberts, premio Nobel de Medicina de 1993.
Sí, porque entre las lecturas e informaciones que manejé, me llamó mucho la atención una entrevista a este científico en la que decía que a la industria farmacéutica le interesa más tratar de parar el avance del cáncer que eliminarlo. Es algo que tuve claro desde el primer momento en que indagué sobre el proceso de detección del primer tumor a mi hija, su aparente recuperación, su posterior recaída y las trabas para que entrara en el ensayo clínico de Sant Joan de Déu con el que dimos gracias a mi familia y a mi insistencia, porque nadie de los hospitales en los que había sido tratada Andrea hasta entonces nos habló de él, más bien nos lo ocultaron. Como digo en el libro, la conclusión que saqué tras leer a Richard Roberts es que a la industria farmacéutica no le interesa que se encuentre la cura por ahora, prefiere que todo vaya en torno a la cronicidad y explotar la enfermedad al máximo posible mientras les siga siendo rentable.
Y dices algo más duro, que las farmacéuticas se benefician de la labor de las asociaciones que recaudan dinero para lograr más inversión e investigación.
A mi juicio, los intereses de médicos y farmacéuticas se cruzan y es muy triste que el esfuerzo que creemos necesario, indispensable, y que hacemos cientos de familias a través de diversas organizaciones y la solidaridad de miles y miles de personas sirva luego para que una empresa patente un fármaco o un tratamiento. Como también escribo en el libro, sigo pensando que con un diagnóstico temprano, si estudiaran las células de cada niño con cáncer de forma individualizada, casi en su totalidad se curarían, pero esa fórmula no sería rentable, sería un coste inasumible y más con la escasa inversión actual. Y nos quejamos de España, que estamos en el mundo más desarrollado, pero en países más pobres los índices de mortalidad se invierten totalmente y mueren muchos más niños diagnosticados con algún tipo de cáncer infantil.
No son cifras que Alicia se saque de la manga, las expone la Organización Mundial de la Salud y se esgrimen cada Día Internacional del Cáncer Infantil: “La probabilidad de que un niño sobreviva a un diagnóstico de cáncer depende del país en el que viva: en los países de ingresos altos, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos bajos o medianos se curan menos del 30%”.
Que, a pesar de todo esto, seguís adelante con vuestro apoyo a la investigación lo demuestra también este libro.
Sí, sí, claro, eso siempre. Una vez que recupere el dinero invertido en la primera edición del libro, una parte de la venta de cada ejemplar irá destinada a la Asociación NEN, que agrupa a padres, familiares y amigos de niños enfermos de neuroblastoma, el cáncer que se llevó a nuestra hija. Desde la asociación donarán principalmente el dinero a las investigaciones que llevan a cabo en el hospital Sant Joan de Déu, que además es el promotor de la Red Únicas, que trabaja para mejorar el diagnóstico y la asistencia a pacientes con enfermedades minoritarias. El resto del dinero se destinará a otros convenios que tiene NEN con hospitales, como La Paz en Madrid o Virgen del Rocío en Sevilla, o universidades de Navarra y Valencia. Se invierten por ejemplo en becas pre-doctorales, para que gente muy válida no se vaya de España, porque necesitamos estos genios aquí, a nuestro lado.
Como espero y deseo que leáis el libro quienes ahora me leéis a mí, os apunto simplemente que sus páginas están llenas de relatos vertiginosos, angustiosos y de superación, donde también la España desatendida, que no vaciada, es protagonista. Así sabréis cómo consigue una familia con recursos económicos justitos llegar a Barcelona desde una pequeña ciudad de Salamanca, residir allí y que su hija reciba un tratamiento oncológico adecuado y cariñoso. Porque de cariño y cuidados también va sobrado el libro.
Toca decir cómo podemos seguir contribuyendo a esta labor, por ejemplo comprando el libro…
En Béjar y los pueblos cercanos voy siempre con una mochila con libros, porque aunque ha participado Fortiori Editorial en la edición, está prácticamente autoeditado por mí y me encargo yo personalmente de la difusión y distribución. Y no me importa ir ciudad a ciudad, pueblo a pueblo, vendiéndolo. No obstante, me pueden escribir mensajes solicitando el libro a través de las redes sociales, principalmente en Facebook e Instagram, donde estamos con El viaje de Andrea.
Además, el viaje sigue, con presentaciones y algo más.
Sí, fijo el 28 de abril estaré en la biblioteca municipal Torrente Ballester de Salamanca. Y hay otras citas, pero con fechas a concretar aún, lógicamente en Barcelona, a la que me une tanto gracias a la residencia y tratamiento de Andrea allí, y en Bilbao. Y quiero recordar que el libro se titula El viaje de Andrea I porque habrá una segunda parte, tan intensa emocionalmente o más que la primera.
Desde Madrid, echo una mano a Alicia, Víctor y Guillermo con la difusión y distribución del libro por la capital y aledaños, y para que se conozca el legado de su hija y hermana. Todo ello me ha llevado a entregar el libro en mano a Paz, otra mamá cuyo hijo convivió con Andrea en la misma casa de acogida y que partió, como ella, hacia otra dimensión de este viaje. Muy duro. Y también Alicia me ha recomendado que siga la historia de Martín, la campaña #MartínNoPuedeSolo emprendida por su familia y la Asociación Unidos Contra el DIPG. Este niño padece un cáncer infantil denominado DIPG, siglas en inglés de glioma difuso intrínseco del tronco cerebral. Lo padecen entre 30 y 40 peques al año en España y la tasa de supervivencia no llega al 2%. Y Martín no puede solo porque, como dice Isabel, su madre, “desde hace 20 años no hay ninguna línea de investigación para abordar este cáncer”.
Que este Día Internacional del Cáncer Infantil sirva de verdad para eliminar carencias como esta y apostar decididamente por la cura y tratamiento de los diferentes tipos de cánceres en estas edades.
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